« Vas, vis, guéris » de Julia Buckley

Je vous parle aujourd’hui d’un livre que j’ai mis beaucoup de temps à lire mais cela en valait la peine:

 

 

Résumé de l’éditeur :

 

Comme un tiers de la population de Grande-Bretagne, Julia Buckley souffre de douleurs chroniques. D’après ses médecins, cette douleur est incurable. Mais elle refuse de les croire et pense qu’un miracle est possible. Il faut seulement trouver le bon.
La quête de guérison de Julia va prendre des allures de tour du monde ; elle se lance dans l’exploration de tous les domaines des sciences, de la psychologie et de la spiritualité. Elle va rencontrer des praticiens qui interviennent en marge de la médecine conventionnelle, traditionnelle et alternative. De la réinitialisation neuroplastique du cerveau à San Francisco à la marijuana médicinale dans le Colorado, en passant par les rites vaudous en Haïti à la « chirurgie sacrée » au Brésil, elle est prête à tout. Sa route croise celle de de tous ceux qui affirment détenir la clé des maux : savants, psychiatres, sorciers ou guérisseurs… Elle a ainsi essayé une trentaine de traitements alternatifs à travers les cinq continents.

Ce livre soulève des questions fondamentales sur les pratiques de la médecine contemporaine côté patients ; il souligne le combat à mener pour conserver une image positive de soi face aux soignants. Ces soignants qui n’hésitent pas à qualifier leurs patientes d’hystériques pour masquer leur impuissance.

Ce récit foisonnant, à la fois drôle et émouvant, passe au crible les relations que nous entretenons non seulement avec les soignants mais aussi avec nous-mêmes et nos certitudes. Une lecture qui nous permet de redécouvrir l’importance de la foi, de l’espoir et d’un certain cynisme.

Traduit de l’anglais par Laurence Kiefe 

 

Ce que j’en pense

 

Julia à la suite d’un faux mouvement pour attraper une tasse de café (refroidi depuis longtemps en plus !) se retrouve avec une douleur fulgurante évoquant une névralgie cervico-brachiale. Mais très vite la douleur s’incruste, malgré tous les médicaments ingurgités, massages… et se « chronicise ».

Tout son corps va être envahi par la douleur, et Julia ne sera plus que douleur désormais.

Elle va suivre scrupuleusement les programmes que lui propose le système de santé britannique, ce qui permet au passage de voir comment il fonctionne !

On va lui poser des tas de diagnostics, aux noms tous plus fumeux les uns que les autres, bien cachés derrière des acronymes c’est encore mieux.

On assiste, peu à peu, à une chute dans les profondeurs de l’Enfer : la douleur omniprésents, traitée à coup d’opiacés, inefficaces mais avec des effets secondaires qui pourrissent la vie. Et surtout, comment cela peut conduire à des idées noires et des envies de suicide…

L’auteur évoque très bien la différence de comportement des médecins selon que le patient en face d’eux est de sexe masculin ou féminin : on prend toujours plus au sérieux le sujet masculin, et la prise en charge, du diagnostic au traitement, sera différente.  C’est ce qu’on appelle « le syndrome de Yentl », autre manière de dire que la prise ne charge médicale est sexiste.

Un exemple tout simple : l’infarctus du myocarde chez la femme est moins bien pris en charge, sous-diagnostiqué car les symptômes sont différents, beaucoup moins typique que « la douleur thoracique qui irradie…

Le terme « syndrome de Yentl » a été inspiré par le film de Barbra Streisand où l’héroïne se déguise en homme pour avoir droit à une éducation, à des études qui lui étaient refusées parce qu’elle était une femme.

Julia parle donc très bien de son parcours, de la manière dont les femmes sont traitées de haut par les médecins hommes : « c’est forcément dans la tête madame ».

Elle va finir par se tourner vers les médecines parallèles, gourous, guérisseurs, pèlerinages à Lourdes, (à la quête d’une guérison) qui seront finalement des belles rencontres.

Au départ, je ne voulais pas lire ce livre, car je suis atteinte, moi-aussi, de douleurs chroniques, invalidantes, et j’ai eu droit à des « pinaillages » (je n’ai pas trouvé d’autre terme) entre ma rhumatologue et mon algologue, il suffisait que l’un évoque une maladie pour que l’autre en affirme une autre, par contre les ordonnances, elles, se ressmblaient beaucoup : des opiacés à la tonne, j’ai même eu droit à ce réputé Oxycontin, antidépresseur (à petite dose, les tricycliques marchent sur la douleur !)

Vous êtes fatiguée ? C’est une dépression… que Julia se rassure, même en étant médecin, malade, ce n’est pas mieux, quand le médecin (homme) en face de vous, vous envoie une phrase du style « Descartes a encore des adeptes ! quand on pose une question je vous laisse imaginer ce qu’on peut ressentir : « face à moi, qui suis spécialiste en douleur, ferme-là, je sais ce que je fais. Je suis sûr de mon diagnostic. »

Voici une anecdote pour rire (jaune et à postériori !) : pendant 9 mois, je lui ai dit que je souffrais énormément de ma sciatique, réponse, « c’est une « pseudo sciatalgie » due à une contracture musculaire (sic) et c’est ma généraliste qui a fini par me prescrire un scanner, et bingo : hernies discales !!!! Inutile de préciser qu’on ne s’est pas quittés en très bons termes…

Le fait d’aller voir ailleurs : magnétiseur, ostéopathie, auriculothérapeute (ça c’était assez efficace, mais courte durée, idem pour la mésothérapie…. Je n’ai pas rencontré Jean de Jésus au Brésil, mais des Maîtres tibétains qui m’ont changé la vie…. les vertus de la Foi, de la prière, de la spiritualité en général, sont reconnues.

En fait, chacun doit trouver, SEUL, ce qui lui est bénéfique : la douleur est toujours, fait partie du quotidien, elle est parfois en sourdine, il faut vivre avec et non s’identifier à elle. On passe par les mêmes étapes que dans le processus de deuil.

Ce qui marche pour moi, ce sont : la musicothérapie, la sophrologie, la méditation.

Désolée, j’ai beaucoup parlé de moi, aujourd’hui, mais c’était pour dire que je comprenais le parcours de Julia de l’intérieur. Peut-être que j’écrirai un jour à propos de mon parcours, mais chaque chose en son temps.

Que vous soyez ou non atteint de douleur chronique, ce livre est très intéressant car Julia Buckley ne se contente pas de parler de son expérience personnelle, elle a beaucoup lu, étudié la douleur, sur le plan neurologique, neuromédiateurs, pharmacologie, sans jamais étaler « sa science » et elle donne des références.

J’ai beaucoup apprécié le ton qu’elle emploie, elle n’est pas dans le côté, « parlez de moi, il n’y a que cela qui m’intéresse » et son auto-dérision, (c’est la seule arme pour se protéger des remarques perfides qui viennent parfois des « amis » ou de la famille.

C’est un pavé, qui fait réfléchir, et qui déride (l’image de Julia recouverte de sang et d’abats de poulet » est marquante et amusante.

Un bonus, que j’allais oublier : au début de chaque chapitre, Julia Buckley nous propose une citation : auteur connu ou non, extraite d’un livre ou de la vie personnel de l’auteur, citation qui n’ai jamais choisie au hasard, mais reflète le propos qu’elle veut illustrer dans le chapitre en question.

Un énorme merci à NetGalley et aux éditions J.C Lattès qui m’ont permis de découvrir ce livre et son auteure, et m’ont laissé du temps pour lire ce pavé qui en vaut vraiment la peine.

#VaVisGuéris #NetGalleyFrance

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Pour le syndrome de Yentl, ce lien vers le site de l’encyclopédie médico-chirurgicale:

https://www.em-consulte.com/en/article/1124114

 

 

Extraits

 

J’avais perdu la vie depuis un an mais je n’étais pas morte. Non, c’était bien pire – ou du moins c’était ainsi que je le ressentais à l’époque. Je souffrais de douleur chronique. Je ne suis pas sûre que « souffrir » soit le terme adéquat, car il implique l’idée d’une évolution assortie du temps nécessaire pour s’y’ adapter.

 

Mais la douleur chronique, c’est différent. Ce n’est pas simplement une douleur qui s’obstine, c’est une douleur omniprésente.

 

Les médicaments ne font pas d’effet et la science n’a pas – encore – repéré où se trouve le disjoncteur central à réparer…

… Les gens pensent, consciemment ou pas, que ces douleurs sont le fruit de leur imagination…

 

Je lirais tous les livres, j’essayerais toutes les thérapies et je rendrais visite à tous les charlatans, les gourous et les clones de Jésus possibles et imaginables…

 

Le traumatisme, comme je l’apprendrai trois ans plus tard d’un professeur de Harvard, est le marqueur principal de la douleur chronique.

 

Tu vas mieux, ma chérie, que tu t’en rendes compte au pas, dit-il. Je suis médecin, ma chère petite, donc je sais.

 

La science dit que plus on souffre longtemps, moins on a de chance que ça cesse. Au cours d’un processus qu’on appelle la neuroplasticité, le système nerveux entreprend de se réinitialiser : les chemins empruntés par la douleur se renforcent et les circuits normaux se retrouvent atrophiés.

 

Tu vois, Julia ! tout le monde a mal au cou. Si je souffrais infiniment plus que Becky, c’était parce que j’étais paresseuse, en mauvaise condition physique, démotivée…

… à force de m’ennuyer, je ne pensais plus qu’à mes douleurs dans la nuque.

 

Une fois enracinée, la douleur chronique réagit rarement aux médicaments mais si on parvient à briser le cercle, même de façon provisoire, la boîte à fusibles pourra éventuellement se réinitialiser.

 

La pensée positive, ça peut marcher. Mais parfois, ça ne fait qu’étaler sur la réalité un glaçage mièvre qui bloque tout. La TCC produit peut-être quatre-vingt pour cent de joyeux petits automates mais elle risque également de les empêcher de trouver la bonne solution.

 

La pensée négative rend la douleur encore plus prégnante et il n’existe pas de pensée plus négative que « votre état ne pourra jamais s’améliorer ». Parce que pour entuber les gens, on n’a pas encore trouvé mieux que de leur annoncer que, fondamentalement, leur vie est terminée.

 

Lu en octobre-novembre 2019